Kind als geen ander

“Kind als geen ander” beschrijft de wereld van moeders van gehandicapte kinderen en hun artsen. Het is de populaire versie van een proefschrift, geschreven door een moeder van een gehandicapt kind. Het is een buitengewoon boeiend boek dat vooral duidelijk maakt hoe processen verlopen en wat de impact daarvan is. Het is niet moraliserend en het roept geen schuldgevoelens op. Zoiets is altijd prettig in een land waar de schuld gauw bij anderen wordt gezocht en waar huisartsen nogal eens geassocieerd worden met gemiste kansen en verkeerde diagnoses.

Jet Isarin, de auteur van dit boek, doorzocht bibliotheken op zoek naar verhalen van moeders over hun gehandicapt kind. Ook interviewde ze een vijftal moeders over haar ervaringen met haar kind.  Ik geef u hieronder een aantal indrukken van het boek, aangevuld met enkele persoonlijke ervaringen.

Professionele moeders

Dokters houden van diagnoses. Wij zijn er goed in patiëntenverhalen om te zetten in een diagnose. Als er (nog) geen diagnose is, weten we niet wat er aan de hand is en kunnen we ook minder goed zeggen hoe het probleem moet worden aangepakt dan wel opgelost. Zo’n situatie is vervelend, voor de arts als voor de patiënt. Patiënten proberen daarom artsen te helpen door zich aan te passen aan hun denkwereld. Zij formuleren patiëntenverhalen in termen die voor artsen hanteerbaar zijn en laten de rest van de informatie weg. Daar kan de dokter toch niks mee, hoor je dan. De patiënt verwetenschappelijkt, zo wordt  dit proces genoemd. De patiënt professionaliseert. En dat heeft zo zijn risico’s, voor moeders en voor artsen, aldus de auteur. Zij licht dit nader toe aan de hand van twee kernwoorden: wie en wat.

Ouders van gezonde kinderen interpreteren wat ze zien en horen van hun kind in het licht van  eigen ervaringen en van anderen. Ouders van gehandicapte kinderen missen dit “normale” referentiekader. Zij proberen hun kind te begrijpen in het licht van de handicap waar ze begrijpelijkerwijs zoveel mogelijk van willen weten. En dus wordt de rol van de artsen belangrijker. Deze deskundigen hanteren echter een wetenschappelijk referentiekader en leggen aan de hand van dat denkkader uit wat het kind heeft, de diagnose met alle consequenties. Zij leggen niet uit wie het kind is, dat kunnen ze ook niet. Het wat kan zo voor het wie komen te staan, de afwijking voor de betekenisgeving, de handicap voor de persoon. De schrijfster betoogt echter dat wie en wat verweven zijn, persoon en handicap niet te scheiden. Deze kinderen hebben geen handicap maar zijn gehandicapt, in hun hele bestaan. Autisme bijvoorbeeld is een bestaanswijze, zo citeert ze. Het is alles doordringend, het kleurt elke waarneming, ervaring en ontmoeting. Het is onmogelijk het autisme te scheiden van de persoon. “Mensen met een handicap zijn mensen met mogelijkheden” aldus patiëntenverenigingen en overheidsinstellingen. Jet Isarin bestrijdt dit idee met kracht. Een handicap is niet iets externs, het is geen aanhangsel van een verder normaal persoon.

Moederliefde

Vele moeders voelen zich direct moeder van haar pasgeboren kind maar even zovele moeders gaan dit pas later ervaren, zo staat in het boek beschreven. Het kind is nog vreemd; een relatie moet op gang worden gebracht. Allerlei tegenstrijdige gevoelens spelen een rol, zeker als niet alles op rolletjes loopt. De borstvoeding lukt niet, het kind huilt alsmaar of het groeit niet goed. Dit proces is nog ingewikkelder als na de geboorte het kind afwijkingen blijkt te hebben. Is dit mijn kind, vraagt een moeder van een hazenlipbaby zich af? De kans dat er in de moeder-kind relatie iets mis gaat, is groter als het kind gehandicapt ter wereld komt. Het wat het kind heeft kan gemakkelijk  het zicht op wie mijn kind is, belemmeren. Juist in de ongeboren fase van het leven lopen gehandicapte kinderen daarom grote risico’s. Het wie is immers nauwelijks ontwikkeld en het wat van de handicap, de kennis over wat het kind en wat hen te wachten staat, doet ouders nog meer vervreemden van het kind. Het maakt de beslissing tot abortus gemakkelijker en invoelbaar.

Na de geboorte komt de toe-eigening op gang, ondermeer door herkenning van eigen geur en  geluiden van het kind en door commentaar van anderen. Het gehandicapte kind blijft echter langer vreemd. Liefde en afkeer zullen haast tegelijk aanwezig zijn. Het jaren durende acceptatieproces kan uitmonden in de neiging het vreemde te ontkennen: “we behandelen het als een normaal kind”. Onzichtbaar blijft dan dat de driftbui een gevolg is van de handicap of het geestelijk onvermogen. Anderzijds kunnen ouders alle abnormale uitingen van hun kind duiden als een gevolg van de handicap. Verborgen blijft het eigen karakter van het kind. Dit dilemma van het wie of wat, heeft vele valkuilen. Het is niet dit “mongooltje”dat lief is maar dit kind is lief omdat alle “mongooltjes” lief zijn. De eigenheid van het kind verdwijnt achter de geromantiseerde handicap: “ouders van gezonde kinderen zouden niet weten wat ze missen” en ten dele is dat ook zo. Ouders van gehandicapte kinderen kennen het dilemma van het wie of het wat en pendelen in hun gevoelens en gedachten regelmatig van de ene kant naar de andere. In een lang proces van aanvaarding groeien ze uiteindelijk vaak boven het dilemma uit: het wie en het wat raken steeds meer verweven en het kind en de handicap onlosmakelijk met elkaar verbonden.Maar liefde en teleurstelling, woede en berusting kunnen elkaar blijven afwisselen. “Kun je het aan?” vragen we aan de moeder. En de antwoorden formuleert Jet Isarin heel treffend: “Ja, natuurlijk niet” of soms “Nee, natuurlijk wel”.

Verhalen

Mensen vertellen verhalen over zichzelf en ordenen zo feiten en gebeurtenissen die deel uitmaken van hun geschiedenis. Verhalen, aldus Isarin, verbinden wat iemand doet met wie iemand is of zou willen zijn. Verhalen fungeren als plattegronden in een soms onbekende en vreemde werkelijkheid. We construeren met ons verhaal onze eigen werkelijkheid en onze identiteit, aldus de neuroloog Oliver Sacks. Artsen breken in dat verhaal in, we onderbreken zelfs het verhaal van de patiënt in een poging de klachten snel te herleiden tot een diagnose. Dat is ons zo geleerd en beschermt ons tegen lastige emoties. We diagnosticeren de beenbreuk maar missen daarom gemakkelijk de betekenis van die fractuur en de gevolgen voor het leven van de individuele patiënt. We stellen vast dat het om eczeem gaat maar zien de afkeer van het eigen lichaam en de schaamte over het hoofd. Het wat heeft de patiënt neemt soms het zicht op wie is deze patiënt weg. Verhalen bieden een uitweg uit dit dilemma. Isarin maakt duidelijk dat we door te blijven luisteren naar het verhaal van de patiënt kunnen ontsnappen aan het dualisme van het wie of het wat. Het verhaal overbrugt die kloof. Het vergroot het wederzijds inzicht en het onderling begrip. Verhalen maken mensen herkenbaar en boeiend. Een arts die verhalen van patiënten tot zich door laat dringen, vergroot de kans op genezing of anders acceptatie van ziekte. En dat is een hele uitdaging in een tijd van wachtlijsten en volle wachtkamers.

N.a.v. Kind als geen ander. Moeders van gehandicapte kinderen tussen wie en wat.

Auteur  Jet Isarin. Uitgever Damon bv te Budel. ISBN 90 5573 510 8. €16.90, 247 blz.

Meer